Turinys
- Moebiaus sindromas ir simptomai
- Gyvenimas su Moebiaus sindromu
- Moebiaus sindromą turinčių žmonių gyvenimo trukmė
Moebiaus sindromas yra retas neurologinis sutrikimas, nuo gimimo veikiantis šeštąjį ir septintąjį kaukolės nervus, taip pat kitus kaukolės nervus. Pacientams būdingi įvairūs simptomai, įskaitant nesugebėjimą išreikšti veido, horizontaliai žvilgčioti ar judinti akis, gomurio plyšimas, kalbos sutrikimai ir griaučių anomalijos, pvz., Galūnių ir krūtinės sienelės anomalijos. Tačiau pacientai, turintys Moebiuso sindromą, gali gyventi normalų ir visišką gyvenimą, turėdami įprastą gyvenimo trukmę.
Moebiaus sindromas ir simptomai
Gyvenimas su Moebiaus sindromu
Moebijaus sindromą sirgti nėra lengva, tačiau daugelis tų, kurie gyvena, gyvena įprastai. Nesugebėjimas padaryti veido išraiškos kelia iššūkių, nes žmonės dalį komunikacijos priklauso nuo išraiškos. Dabar yra operacijų, leidžiančių šypsenoms perkelti šlaunų raumenis į kiekvieną veido pusę (nors operacija yra sudėtinga ir užima daug laiko). Chirurgija taip pat gali ištaisyti šlapimo pūslę ir pagerinti galūnių ir žandikaulio deformacijų problemas. Terapijos gali padėti pagerinti motorinę kontrolę ir koordinaciją bei pagerinti kalbėjimo ir valgymo įgūdžius. Akių lašais galima tepti akis ir įveikti mirksėjimo trūkumą.
Moebiaus sindromą turinčių žmonių gyvenimo trukmė
Moebiuso sindromas yra itin reta liga, medicininėje literatūroje anglų kalba aprašyta tik 1 atvejis iš 50 000 naujagimių ir iš viso 300 atvejų. Gimusieji su sindromu ir tinkamai prižiūrimi gali pasiekti įprastą gyvenimo trukmę. Nepaisant to, dėl vaikystėje esančių simptomų sunkios kvėpavimo takų komplikacijos gali sukelti vaiko mirtį. Kitos galbūt mirtinos problemos yra maitinimo problemos vaikystėje dėl žandikaulio deformacijų. Kai praeis vaikystė, jie gali gyventi normalų, pilną ir sėkmingą gyvenimą.
